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        从京东副总裁到渐冻症患者:人生中场 他开始生命的抗争

        从京东副总裁到渐冻症患者:人生中场 他开始生命的抗争

        2021年10月15日 09:18 来源:钱江晚报参与互动参与互动

          从京东副总裁到渐冻症患者(上)一次“肉跳”改变了生命的方向

          从京东副总裁到渐冻症患者(下)人生中场 他开始生命的抗争

          本报记者 黄小星 陈馨懿 发自北京

          43岁的蔡磊的人生,以罕见病ALS(渐冻症)为分水岭。

          从前,他最为人知的身份,是京东集团副总裁,以及国内财税界和创新创业的代表人物。围绕他的是精英主义、商业逻辑、理性、有序。从他被确诊ALS开始,他的人生开始充满绝望、失败和炎凉世态。但他还想蹚出一条路来——研制治疗ALS的新药。对他来说,这场自救也关乎数十万患者及其家庭的生路。

          渐冻症不会是蔡磊的最后一场战斗。对一些始终在与生活搏斗的人而言,患上绝症,只是一场中场赛事?!耙此赖?,要么干掉这个病?!辈汤谒?。

          希望与时间

          “住院?我哪有时间?”

          “没什么希望啊?!?/p>

          蔡磊从门诊室走出,说道。当天恰好有一家电视媒体在场,一开始没捕捉到,面向镜头,蔡磊思索一下,修改了措辞:“治疗起来很困难?!?/p>

          9月末,在首都医科大学附属北京天坛医院,这家设有全国唯一国家神经系统疾病临床医学研究中心的医院,蔡磊接受了一次PET-CT检查。

          这项检查要花费3个小时以上,可以一次获得全身各方位的断层图像,帮助医生判断病情进展。

          在这里,蔡磊是位需要服从安排的患者。注射造影剂后,需要喝一瓶近半升的矿泉水,蔡磊仰着头,等待水流通过生活助理的手,从矿泉水瓶中,以未知的速度滑下。

          蔡磊的左手已经失去控制,无力垂下。

          ALS(肌萎缩侧索硬化症),俗称渐冻症,是一种运动神经元疾病。这种最为人所知的罕见病,拥有常人未知的残酷。它病因不明,无药可医,通常来说,患者将在2~5年的时间内逐渐失去行为能力,像被坚冰封锁,并在呼吸衰竭中走向生命终点。

          蔡磊已经算是幸运,病情进展相对缓慢。

          ALS首先发出的信号,是肉跳,昼夜不停的肌肉速颤。第一次发生在2018年8月。次年2月,蔡磊因为持续肉跳,找到北京协和医院。医生判断,“你这情况不太好,需要住院?!薄白≡??我哪有时间?”蔡磊很快回到工作岗位。

          没有时间。蔡磊时常觉得时间不够??伤志醯米约耗芄挥胧奔涠钥?。

          蔡磊过去的生命历程大抵如此:为了开出中国第一张电子发票,他曾经四天四夜没怎么睡觉;赶上重要项目需要推动,在公司通宵也是例行节目。

          渐至人生中场,直到40岁,蔡磊孑然一身,活成了一个极度无趣的人,丢失了发量,也几乎丢掉了曾经的所有爱好,足球、乒乓球、摄影、看电影——都是花时间的。

          蔡磊如今依然觉得时间不够,更何况死亡像一把悬在头顶的剑。

          检查的前两天,9月27日,这天的主要行程,是去另一间互联网大厂,参加一场医疗健康论坛。

          临时,蔡磊去了趟基金会,又在门口和另一拨同学匆匆一叙。坐车穿行在北京午后散漫的令人昏昏欲睡的日光里,蔡磊手机上,一条条信息活跃地弹出,有科研人员,有资方,有公益组织,有病友,有过去一面之缘的某位地方干部,给他发来当地的风光,希望他能去休养。

          蔡磊一一回复,担心不礼貌,他用语音输入后,又用一支触控笔,将转化后的错别字一一改正。

          忙碌仍是常态,但比数月前依然担任全职事务时好一些。疾病让蔡磊终于能早一点入睡了。

          赢家与羡慕

          “你的生命,还有这么长?!?/strong>

          蔡磊确诊之后,将近半年持续失眠。蔡磊第一次有机会,在从黑暗过渡到白昼的漫长时间里,停下来打量自己。

          蔡磊出生在河南商丘,豫鲁苏皖四省交界的小城。父亲是个军人,家教严格。因为总是轻松考第一名,有同学叫他“外星人”。

          蔡磊没有朋友,这种境况直到高中才改善。高二那年,蔡磊和同伴“玩儿似的”参加高考,考上中央财经大学。但因为没能念一直热爱的物理专业,蔡磊陷入抑郁。而后,父亲患上严重肝硬化,来京求医。蔡磊无暇自顾,只是和母亲、哥哥守在父亲床前日夜照顾,每20分钟给父亲翻一次身。因为病痛,父亲情绪很坏,最终在47岁时离世。

          回忆留给蔡磊的,是刻骨的记忆,还有穷。蔡磊穿打补丁的衣服上学到中学,玩具要捡别的孩子扔掉的。大学毕业到机关单位工作,初恋女友嫌弃他工资太低,蔡磊咬牙跳槽到一家外企,工资翻了数倍,可那时起,他便失去了自己的时间。

          回忆里,还有无休止的工作,以及办公室窗外,从白昼到黑暗,又见到晨曦乍起的样子。近似变态的“工作狂”背后,有蔡磊的自我驱动,也有身不由己。2011年,蔡磊意识到,互联网是时代趋势。当时已在年营收超过1200亿的房地产公司万科担任高管的他,降薪来到创业发展的京东。

          在京东十年,蔡磊是扎根最久的高管之一。凭借奋斗,蔡磊也拥有了一串串光鲜的头衔:他是中国“电子发票第一人”,还开出国内第一张电商平台电子营业执照;他获评2018年“年度十大财税人物”、“中国改革贡献人物”;他多次出版颇有影响的专著,担任北大、清华、社科院的校外导师……无论从哪个角度看,蔡磊都是世俗意义上的人生赢家。

          可人生已至中场,他究竟赢得了什么?积累了一些财富,可本身,蔡磊是个对物质要求极低的人。

          2018年,一次开会时,有人提醒他,衬衫的腋下破了个口子,他发了条朋友圈表示不解,“之前都补了两回,怎么又烂了呢?”

          他和段睿通过相亲认识。段睿是北京女孩,比他小11岁,有一张爱笑的圆脸。见第二面时,蔡磊向她求婚,他给出的理由是,自己没空谈恋爱,既然彼此感觉合适,就结婚吧,“如果你觉得不合适,不要浪费彼此的时间?!?/p>

          段睿一度怀疑蔡磊是骗子。继而她发现,蔡磊是她见过的生活中最无趣的人——此前,她以为最无趣的人是自己。他们拥有非常相似的三观,譬如,都觉得旅行和美食是奢侈、花费时间的;譬如,都讨厌内耗,无论是与自我的,还是与伴侣的?;橐龆运嵌?,除了两情相悦,也是必须履行的人生职责。

          相识一两个月后,他们决定结婚,并很快有了儿子??雌鹄?,一切都在往平凡、幸福的轨道上走,并且还在加速。蔡磊更鼓足了劲儿继续拼搏创业,他觉得,那才像一个男人,对社会有贡献,不负生命。

          但蔡磊很快被宣判生命的时限。2019年9月,儿子出生几个月后,历经6次诊断,蔡磊在北医三院迎来不愿意听到的结果。

          主治医生在蔡磊面前用双手比划出一段20厘米左右的距离,“这个病的生存期大概有这么长,”然后双手靠拢,只剩一小截,“你的生命,还有这么长?!?/p>

          残酷与尊严

          “我会和它干到底?!?/strong>

          确诊之后,蔡磊对段睿说,“我们离婚吧?!?/p>

          段睿觉得心酸。她读出了蔡磊不想拖累她之外的另一重含义——这个曾经意气风发的男人变得不自信了,他害怕她丢下自己。段??蘖?,继而告诉蔡磊,“你想都不要想!”

          段睿曾在中国最顶尖的学府深造,拥有药物发明专利,很清楚这个病治疗无望。当蔡磊第一次告诉她,自己要携手科学家研制一款治疗渐冻症的新药,她觉得这简直是神话。

          但蔡磊似乎首先振作起来了?!袄献雍退?!”这个看起来温和、严谨的男人,说这句话时,有股狠劲儿。

          基于过去的经验,蔡磊着手搭建了一家医疗科技公司,他还提出,要首先打破传统医疗的信息壁垒,建患者科研数据库。

          蔡磊持续加了1000多个病友,人均沟通数个小时,最长的要花二三十小时,建立了解和信任,说服他们配合填写问卷。

          渐冻症随之在蔡磊面前,揭开最残酷的一面。比如,已经“死”过两次的病友小陈。

          小陈39岁,一年前确诊。家产颇丰的小陈病情进展比蔡磊更快,现在他只能躺在床上,依赖呼吸机生存。蔡磊曾在小陈的“残酷现场”,目睹小陈喉中的痰源源不断,越吸越多——如果不能及时排痰,小陈可能窒息而死。但吸痰需要摘下呼吸面罩,小陈的血氧饱和度一路直跌。好在最终有惊无险。

          接受气管切开术也许能更多避免意外。在喉咙上开一个口,气管里套上几个套管,但小陈明确拒绝了:“话都不能说,还有什么尊严?!?/p>

          蔡磊记得,看望小陈时,他会让别人取下呼吸罩,快速吸上一口烟,过过瘾。但随后,小陈不愿再戴上呼吸面罩——他想就此了结生命。这一个月来,小陈尝试自杀两次。

          久病床前无孝子??赡艿耐?,还来自至亲。有位病友私下告诉蔡磊,丈夫质问她“怎么还不死”、“再不死,就要把家里都拖累死了”;另一位病友曾在群里反馈,家人多日没有给他喂食,群友帮他报了警。

          “到最后,活得没有任何意义,没有任何尊严?!?/p>

          堂吉诃德与孙悟空

          “世界上没有药,就自己造?!?/strong>

          31岁的病友赵丽晶记得,在病友群里,蔡磊几乎都是在深夜出现,鼓励大家,或是汇报药物研发进展。

          某种意义上,蔡磊已经成为这个群体和相关医学事业的一个符号?!笆澜缟厦挥幸?,就自己干,人生就是一次次挑战?!苯ザ持?,这个人类最难战胜的对手之一,让蔡磊兴奋,“要挑战,就挑战个大的?!?/p>

          “因为工作经历,他长期养成了一种在重压下解决问题的习惯?!迸笥呀鹬揪由潭嗄?,妻子也是渐冻症患者,因为同样的敌人,他和蔡磊走到一起。但他自认做不到蔡磊现在做的事情,这关乎思维方式,也关乎能力、经验以及社会资源。

          但强大的蔡磊依然时常碰壁。不久之前,蔡磊参与发起了第二次冰桶挑战募捐——他每天处理8000条以上的信息,靠到处“刷脸”邀请社会名流参与,但最后应者寥寥;除去蔡磊本人率先捐出的100万元,项目最后只筹集了几十万元;一条相关信息的推送,阅读量只有几十个。

          蔡磊很受挫。

          在大部分时候,他用自己擅长的商业逻辑去说服投资人,建立科研与市场的直接连接,为自己和病友争取时间:按世界现存50万ALS病人来算,每个人愿意花100万去治,那就是5000亿,况且,ALS病人每年新增超过10万人。

          对这套商业逻辑,有人直指蔡磊的终极目标不可能实现;有人客客气气地和蔡磊约了下次详聊,却再没了下文;有朋友说,“看你不容易,我捐给你500万,你别再折腾了,好好休息吧?!辈汤诰芫?;有相熟的资方和蔡磊恳谈了5小时,将他的商业模型一一推翻。

          蔡磊难得地哭了。那一天,他步履蹒跚地离开北京国贸大厦,面对拥堵熙攘的车流人流,右手拿起手机,却颤抖无力。但很快,蔡磊又像拳击场上的拳手,当听到裁判将数到1时,挣扎着、不甘地站了起来。

          这两三年间,蔡磊投入了上千万元,时间更是不计其数。

          有媒体把蔡磊比作堂吉诃德,蔡磊理解,但他觉得,和风车搏斗太傻了。蔡磊用自己的偶像孙悟空当头像,更愿意成为那只从石头缝里蹦出、即使被强大势力压迫了500年、依然在等待石破天惊的猴子。

          等电梯和写《指南》

          “儿子,这个病是你的杀父之仇啊,你得报!”

          看起来,孙悟空少有感情羁绊,就像曾经的蔡磊一样??上衷?,人生中场,他多了家人,他们是他的底气,以及幸福感来源。

          这次生病,一贯理性、强大的蔡磊,也开始对家人流露出更多温情的,甚至是软弱和依赖的一面。

          蔡磊的家庭生活,在经历过愁云惨淡后,逐渐恢复秩序。段??嫘λ?,灶台不会因为家人生了重病而不用擦,饮水桶喝完了还是得换,日子还是要照常过下去。

          段睿是家中独女,从小学习成绩好,备受宠爱,所受的最大挫折不过是学医的清苦??上衷诙晤7⑾?,生活的高山,才难以逾越。

          “无所谓走出绝望,更多时候,我们大概是学会与绝望共处?!?/p>

          段睿试着将任务分解,譬如,过去早上只用洗自己的脸,现在她需要多安排时间,替蔡磊把脸洗了。

          段睿重新开始工作,开始出差,甚至和蔡磊恢复了为琐事争吵。段睿觉得,某种程度上,这也是生活热气腾腾的证明。

          有时段睿仍会想,干脆劝蔡磊放弃吧??墒欠牌俗鍪裁?,等死吗?蔡磊的战斗,“就像等电梯,即使电梯停在100层,即使它下降的速度很慢很慢,可是你看着数字在跳动,你会觉得是有希望的?!?/p>

          段睿感谢蔡磊,“他很乐观,到最后,他反而成了那个支撑我的人。他有时会和我说,‘你怎么还需要我这个绝症病人来安慰你呢?’”

          第一次见到蔡磊的大拇指失去控制,段睿不由自主地“玻璃心”了一下。至今,段睿仍无法接受蔡磊有一天落败,告别。

          蔡磊立好了遗嘱,如同过去记得每个亲戚的生日,为他们购置好鲜花与礼物一样,他将每个亲人的保障,都规划得明明白白,甚至写好了一本《指南》,包括教儿子长大后怎么谈恋爱。

          当然,最重要的是,蔡磊希望,有一天他倒下了,段睿和儿子能继承他未竟的事业,继续去战斗。

          “儿子,这个病是你的杀父之仇啊,你得报!”蔡磊对儿子说。他想抱一抱儿子,但现在,他的力气不允许了。

          “他才两岁多,他懂什么呀?!倍晤@至?,继而别过身去,掩藏住眼角的泪水。

          (文中段睿、赵丽晶、金志军为化名)

        【编辑:苑菁菁】
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